HerdenkingsRun Renée Daniëls •2012-*2018

Wie helpt er mee met de naam van ons overleden dochtertje Renée Daniëls te laten verder leven in Strava 💖? Registreer dan je loop of wandeling van deze route op Strava.

Op 26 augustus 2018 verloren Gina Pellegrino en Levi Daniëls uit de Berkenstaat hun oudste dochter, Renée aan een slepende, nog steeds onbekende aangeboren ziekte. Om de gedachte aan hun overleden dochtertje levend te houden hebben zij een ‘Herdenkingsroute’ gemaakt in Houthalen-Oost langs voor hun belangrijke plekjes.

Renée werd geboren op 12 juli 2012 als eerste kindje na een probleemloze zwangerschap. Maar al snel bleek dat er meer aan de hand was dan enkel krampjes en reflux. Er volgde een moeilijk eerste levensjaar met veel onderzoeken en ziekenhuisopnames. Er werden veel onderzoeken gedaan naar de oorzaak van Renée haar ongemakken, zoals de vele epilepsie-aanvallen en de ontwikkelingsachterstand. Een oorzaak werd nooit gevonden, en een oplossing voor Renée haar ongemakken kwam er ook niet tot Gina en Levi hoorden van het revaldatiecentrum Pulderbos in Zandhoven. Ze werd er opgenomen op 19 augustus 2013. In dit revalidatiecentrum werd het ‘ketogeen dieet’ opgestart dat zou moeten helpen haar epilepsie meer onder controle te krijgen omdat dit niet lukte met medicatie. Als bij wonder stopte dit dieet Renée haar epileptische aanvallen! Spijtig genoeg was dit geluk maar van korte duur, na 3 weken kwamen de aanvalletjes weer stilaan terug. Er werd nog wat gesleuteld aan dit dieet en de aanvalletjes bleven min of meer onder controle. 2 jaar en 1 maand verbleef Renée in dit revalidatiecentrum, en kwam ze enkel in het weekend naar huis, elke dag na hun werk gingen Gina en Levi wel op bezoek in Pulderbos.

Na ontslag uit het revalidatiecentrum Pulderbos werd er nieuwe dagopvang gevonden in ‘t Weyerke in Zolder, ondertussen werd ook het klein zusje, Jacobien, van Renée geboren. Na 4 maanden werd een meer praktische dagopvang gevonden op Ter Heide in Genk. Renée was toen ondertussen al 4,5 jaar oud. Ze werd dikwijler en dikwijler ziek, de infecties leken nooit volledig te genezen. Met elke ziekte-periode leek Renée achteruit te gaan en stilaan werden alle verworven vaardigheden verloren ook de epilepsie overheerste weer zowel het leven van Renée, als het leven van het ganse gezin. Dat gezin bestond ondertussen uit 3 kindjes, op 29 augustus 2017 kreeg Renée er nog een broertje bij.

Begin 2018 kwam het besef dat Renée waarschijnlijk niet zo oud ging worden door een nieuwe hersenscan waarop te zien was dat delen van Renée haar hersenen waren afgestorven. Op aanraden van de kinderarts kwam er ondersteuning van een team dat gespecialiseerd is in palliatieve zorgen voor kinderen. Samen met de thuisverpleging zorgden zij voor veel hulp en ondersteuning in het drukke gezin met 3 kleine kindjes en 2 full-time werkende ouders.

Ondanks de liefde waarmee Renée elke dag werd verzorgd, en ondanks alle medische zorgen ging Renée toch stilaan achteruit. Haar epilepsie geraakte niet meer onder controle, wat haar veel ongemak bezorgde. Haar levenskwaliteit ging erg achteruit door de reeksen epileptische aanvallen die bijna niet meer doorbroken konden worden, zowel overdag als ’s nachts. In overleg met het ganse medische team kreeg Renée 2 pompjes die contant medicatie doseerde in haar bloed om zo de epilepsie onder controle te krijgen en Renée meer comfort te bieden. De reeksen aanvallen stopten eindelijk maar Renée belandde in een diepe slaap, en zou er niet meer wakker uit worden. Zondagochtend 26 augustus 2018 stierf Renée in het bed bij haar mama en papa, waar ze al een aantal nachten te slapen werd gelegd.

Renée liet een grote leegte achter in het gezin. Gina en Levi gingen op zoek naar manieren waarop ze nog iets konden betekenen voor andere zieke kindjes en hun families. Regelmatig doneren ze aan goede doelen die ondersteuning bieden voor lotgenoten, ook lopen en wandelen ze graag mee met sponsorlopen, -wandeltochten. Zo deden ze in juni van dit jaar ook mee aan de sponsorloop van ‘Het Berrefonds’. Dit is de vzw waarvan ze een ‘koesterkoffer’ hebben ontvangen toen Renée gestorven is. ‘Het Berrefonds’ helpt bij het rouwproces bij het verlies van een kindje.

Deze sponsorloop wordt normaalgezien gelopen in Antwerpen als aflossingsloop door 3 personen die elk 5km lopen. Owv de Corona-maatregelen werd deze loop door de deelnemers in hun eigen omgeving gelopen en geregistreerd via een App. Levi, Gina en nonkel Jordi, de peter van Renée (broer van Levi) deden op 5 juni mee aan deze sponsorloop. Hiervoor hadden ze een 15km lang segment gemaakt op Strava en dit samen met hun 3 gelopen op die dag (zie foto’s). Dit segment staat nu blijvend in Strava en draagt Renée haar naam: ‘HerdenkingsRun Renée Daniëls •2012-*2018’, en loopt langs plaatsen in de omgeving van hun thuis die voor hun een speciale betekenis hebben. Het spijtige hieraan is dat dit segment niet zichtbaar is voor andere Strava-gebruikers omdat dit nog geen ‘populair’ segment is op Strava, te weinig mensen hebben het al gelopen. Een aantal mensen hebben het al eens samen met ons gelopen, maar er zouden nog meer mensen het segment eens moeten lopen om het populair te maken. Het is voor Gina en Levi belangrijk dat de herinnering aan Renée levend wordt gehouden. Het zou mooi zijn als Renée haar naam op deze manier kan verder leven in Strava. Het helpt de ouders om om te gaan met de ziekte en dood van Renée.

Met dit artikel willen ze nogmaals mensen oproepen het segment te lopen of te wandelen en te registeren op Strava.

Het segment ‘HerdenkingsRun Renée Daniëls •2012-*2018’ in Strava, een lus van 15,28km, is één van de langste segmenten van Kelchterhoef, Houthalen en omstreken. Met enkele heuvels op het einde, rechte wegen en veel bochtjes. Door het bos, langs velden van weleer, vijvers, beken, moerassen en duinen. Deze route verkent Kelchterhoef, met o.a. het herdenkingsmonument voor overleden kinderen, de boskapel van De Hutte, de Abdijhoeve, de Bosberg, Hoeve Mieneke, het speelbos, het dierenpark, Hoeve Jan, De Plas, kastanjedreef, het geboortebos en ons thuis in Houthalen-Oost.

Speciale plaatsen voor haar ouders waar ze met hun dochtertje Renée*, haar zus Jacobien en haar broer Léon vertoefden.

Het segment is een route zonder wegwijzers, ups and downs, geen rechte lijn maar een grillige route zoals Renée haar leven. Moeilijk gaat ook, dus als het niet lukt het in Strava, probeer het opnieuw. Diegenen die het wagen de route te lopen, zullen hun voor altijd bijblijven, jullie houden de herinnering aan hun dochtertje levend.

Het volledige segment kan je terugvinden op: https://www.strava.com/segments/28549615

Je mag altijd via Facebook een berichtje sturen naar Gina Pellegrino of Levi Daniëls voor meer info en laat hun zeker weten als je het segment gelopen of gewandeld hebt.